Cristina León es una niña verinesa de tres años muy especial. Desde que nació convive con una enfermedad rara llamada Syngap1 que le fue detectada cuando tenía dos años y es una de las 38 personas que la padecen en el país. Esta enfermedad se diagnosticaba por primera vez en 2009 y existen pocos casos, lo que complica las opciones de tratamiento.
La familia de Cristina, una vez conocido el diagnóstico, no descansó hasta encontrar un tratamiento que ayudase a mejorar la calidad de vida de su niña. "Eu notaba cousas en Cris que me facían pensar que non estaba ben, pero os médicos dicían que era normal porque uns nenos desenvólvense antes que outros. Cando comezou o colexio, foi cando se lle detectou a enfermidade", explica su madre, Conchy Rodríguez. Cristina sufre ataques de epilepsia, tiene problemas de motricidad que le afectan al equilibro y también un retraso cognitivo elevado. "Non camiña ben e, aínda que ten tres anos, a súa mente é como a dunha nena de un", añade su madre.
Tras moverse todo lo posible, ya que en la sanidad pública no contaban con un tratamiento para Cristina, su familia encontró una solución, gracias a una amistad, en la Fundación Foltra en Teo (Santiago), donde tratan esta enfermedad. Hasta allí se trasladan varias veces al mes para que se someta al tratamiento y a las terapias que, en solo tres meses, ya muestran sus avances. "Atendérona rápido e, en pouco tempo, a nena deu un gran cambio que non nos imaxinábamos", destaca.
Non camiña ben e, aínda que ten tres anos, a súa mente é como a dunha nena de un (Conchy Rodríguez, madre de Cristina)
El gran problema es el coste que suponen los tratamientos y también los traslados, aunque la familia de Cristina nunca dudó en invertir ese dinero para mejorar su vida. El colegio de Castrelo de Val, en el que estudia esta niña, fue el que propuso la recogida de tapones solidaria para colaborar con su familia. "Volcáronse moito co noso caso", resalta la madre. El gasto mínimo mensual es de unos 2.000 euros, sin contar los traslados, por lo que toda ayuda es buena. "Eu leveina alí consciente do custo e iría con ela a onde fixese falta, pero esta campaña é unha gran axuda", afirma Conchy.
Los tapones se pueden entregar en cualquiera de los colegios de la comarca, pero también en los Concellos. Además, también colabora Portas Abertas, las Mulleres Rurais de Matamá o Protección Civil de Laza. Sus compañeros de Monterrei, que también participan, almacenan todos los tapones en su nave para que sean entregados a la Fundación SEUR. Esta organización es la encargada de apoyar económicamente a las familias, en este caso la de Cristina, con el reciclaje de tapones. "Estamos moi agradecidos porque moita xente nos está axudando. É algo emocionante", asegura la madre de esta niña.
Más investigación
Esta campaña, además de colaborar para la financiación del tratamiento de Cristina, también busca visibilizar estas enfermedades y reclamar una mayor inversión en investigación en la sanidad pública. "Apoiáronnos moito dende a Seguridade Social co que teñen, pero fai falta máis", señala Conchy. La madre de esta pequeña solo pide más inversión, ya que su hija no es el primero ni el último caso que se diagnosticará. "Detrás da miña filla van vir máis rapaces", añade.
Algunos tratamientos, como en el caso de su hija, existen y por eso debería facilitarse el acceso a ellos. "Se o hai, por que na Seguridade Social non o teñen?", se pregunta. Por ello, reclama más inversión en investigación y en tratamientos para enfermedades raras porque, aunque sean menos casos, también merecen atención.
Puntos de recogida de tapones:
- Colegios y Concellos de la comarca.
- Mulleres Rurais de Matamá.
- Protección Civil de Laza.
- En Toro, Laza.
- Tenda do Lito en Castrelo do Val.
- En Pepín, Castrelo do Val.
- Casa Niño de Castrelo do Val.
- Portas Abertas en Verín.
- Corbaceira en Verín.
- Oficina Sonia Arias en Verín.
- Bar Bubal en Vilaza.
- Protección Civil de Monterrei.
- Carnicería Domingo en Vilardevós.
- Colaboradores en Xinzo, Maceda y Ourense.
