El actor Dani Rovira, en su calidad de patrono y cofundador de la Fundación Ochotumbao, pernocta hoy en la Pensión Blanco Conde de Laza, acompañado por el resto de integrantes del reto "FinisteRett", con el objetivo de incrementar la visibilidad de una enfermedad rara conocida como enfermedad de Rett, una grave dolencia neurológica que afecta a una de cada 10.000 niñas.
El 7 de junio miembros de la Fundación Ochotumbao y de la asociación Mi Princesa Rett iniciaban el viaje hasta Finisterre, al que han bautizado como FinisteRett, haciendo el Camino de Santiago en 10 etapas de manera muy especial.
Los integrantes de este particular pelotón, a su llegada a la pensión Blanco Conde, de Laza.
El equipo de las madres y amigas de Mi Princesa Rett caminarán por la parte norte del Camino hasta el Cabo de Finisterre, recorriendo a pie los más de 200 kilómetros del Camino Francés que han iniciado este viernes en Sarria (Lugo). Pretenden llegar antes a Santiago y obtener la Compostelana.
En unos días conseguirán unir su camino al del equipo de los padres y amigos de la asociación, liderados por Dani Rovira y con Francisco Santiago y Martín Giacchetta (que también viajó a Roma con ellos en 2018) a modo de pelotón ciclista, tras recorrer la Vía de la Plata y alcanzar el mismo destino: Finisterre.
Qué es el Síndrome de Rett
El síndrome de Rett es una grave enfermedad neurológica que afecta sobre todo a niñas (1 de cada 10.000 nacidas vivas). Se calculan que en España hay unas 2.700 afectadas, y es una dolencia considerada rara o de baja prevalencia. Son niñas que nacen sanas, pero entre los 12 y 18 meses sufren una mutación genética en el cromosoma X y les impide tener el control de su cuerpo y con un espectro autista severo. No hablan, muchas no andan, tienen graves problemas de comunicación, sufren epilepsia, escoliosis, problemas digestivos, trastornos del sueño y un largo etc… El avance progresivo de la enfermedad las hace dependientes, el deterioro cognitivo y motor es tal, que son consideradas plurisdiscapacitadas.
Este proyecto va destinado a la Asociación Princesa Rett, colectivo sin ánimo de lucro, formada por familias cuyas hijas están afectadas por esta enfermedad.
